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Informez-vous sur les maladies rares en participant à la grande soirée quiz ce samedi 28 février 2015 au Château de Mamer.

A l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, le samedi 28 février 2015, l’association ALAN- Maladies Rares Luxembourg et le Luxembourg Institute of Health organisent  conjointement et en partenariat avec la Maison des Jeunes de Mamer et « Jonk Fuerscher Lëtzebuerg », une grande soirée « Quiz » afin de sensibiliser tout un chacun sur le sujet des maladies rares.

Cette soirée s’adresse à tous ceux qui aimeraient montrer leur soutien aux personnes touchées par les maladies rares ou qui voudraient s’informer davantage sur ce sujet encore trop peu connu et des maladies qui touchent une partie non négligeable de la population luxembourgeoise.

La soirée « Quiz » inédite se déroulera à partir de 18 h dans la salle des fêtes du Château de Mamer. Elle sera animée par Geert van Beusekom, responsable de la Maison des Jeunes Mamer, et Joseph Rodesch, le fameux « Mister Science ». Le jeu-questionnaire sera précédé d’un discours de Madame la Ministère de la Santé Lydia Mutsch, de la Présidente de l’ALAN Shirley Feider ainsi que du bourgmestre de la Commune de Mamer Gilles Roth.

Equipes

Dans une atmosphère conviviale, des équipes de huit personnes devront s’affronter pour tester leurs connaissances autour du sujet des maladies rares, des sciences en général et d’autres
thématiques passionnantes. Un repas sera servi pendant les pauses et des prix exceptionnels attendront les gagnants.

Comment s’inscrire à la soirée « Quiz » ?

Les personnes souhaitant participer à la soirée « Quiz » pourront contacter l’ALAN par téléphone au 26 21 12 ou par courriel à info@alan.lu. Une inscription le soir-même est également possible.
La soirée et le repas coutent 30 euros, à régler sur place.

Slogan 2015 : « Vivre avec une maladie rare : jour après jour, la main dans la main »

L’Union Européenne qualifie une maladie de «rare» quand elle touche moins de 5 personnes sur 10.000. Méconnues du fait de leur rareté, la prise en charge médicale, psychologique et sociale de ces maladies reste souvent aléatoire. Globalement, on qualifie de «rares» environ 6.000 à 8.000 maladies. Le nombre de personnes concernées dans l’Union européenne est estimé à 30 millions, ce qui correspond à environ 6 % de la population. Dans un petit pays comme le Luxembourg, il peut arriver qu’une personne atteinte d’une certaine maladie rare soit la seule dans tout le Grand- Duché.

« Vivre avec une maladie rare : jour après jour, la main dans la main », voici le thème de la Journée des Maladies Rares 2015. L’intention est de rendre hommage à toutes les personnes concernées de prêt ou de loin par les maladies rares : les personnes atteintes, leurs proches, le personnel médical et soignant, les associations de patients … L’année dernière la participation au niveau mondial a atteint un record de 84 pays. C’est au travers de la soirée « Quiz » que l’ALAN et le Luxembourg Institute of Health souhaitent informer et faire contribuer à nouveau le Luxembourg.

Liens

Site web Journée des Maladies Rares : www.rarediseaseday.org
Vidéo: www.rarediseaseday.org/article/watch-and-share-the-official-rare-disease-day-2015-video
Site web ALAN – Maladies rares Luxembourg : www.alan.lu
Site web Luxembourg Insitute of Health : www.lih.lu

Auteur: LIH
Photo: LIH

Infobox

ALAN - Maladies Rares Luxembourg

Créée en 1998 par des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et par leurs membres de famille, l’association ALAN - Maladies Rares Luxembourg (anciennement Association
Luxembourgeoise d'aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires) informe sur les maladies neuromusculaires et les maladies rares et donne de l’appui aux personnes touchées.

L’ALAN est reconnue d’utilité publique depuis janvier 2005. Elle fournit des prestations améliorant la qualité de vie des patients et de leurs familles, assure un soutien moral et organise des activités sociales et culturelles. L’ALAN est à l’écoute des singularités de chaque pathologie, de chaque patient. En effet, bon nombre de personnes souffrent d’une maladie rare qui n’existe qu’une seule fois au Luxembourg. De plus, par le biais de formations continues, de stands d’information, d’exposés pour grand public et tout particulièrement la Journée des Maladies Rares, l’ALAN sensibilise la population sur des sujets et problématiques souvent encore peu connues.

Le Luxembourg Institute of Health

Le Luxembourg Institute of Health (auparavant CRP-Santé), est l’organisme de recherche publique phare dans le domaine biomédical au Luxembourg. Sa recherche est axée autour de la
cancérologie, de l’immunologie et de la santé publique. En ce qui concerne les maladies rares, les scientifiques effectuent notamment des recherches sur les tumeurs cérébrales, maladies rares dans le domaine du cancer affectant adultes et enfants, ainsi que sur les maladies génétiques affaiblissant les défenses immunitaires. L’institut apporte également sa contribution dans le domaine des maladies rares dans le cadre d’études en recherche clinique. C’est avec la conviction que de meilleures stratégies thérapeutiques pourront être développées que le Luxembourg Institute of Health s’engage à chercher toujours plus loin et à promouvoir la Journée des Maladies Rares.

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