(C) LIH
d.g.à.d. : Dr Christian Stallinger, Parkinson-Studie Teilnehmerin Dany, Anne-Marie Hanff, Jean-Yves Ferrand et, Dr Pierre Kolber
Afin de répondre aux questions urgentes concernant la survenue de la maladie de Parkinson, les chercheurs doivent analyser les données cliniques et les échantillons provenant non seulement de centaines de patients, mais également de personnes témoins saines.
La participation active à l’étude luxembourgeoise de la maladie de Parkinson est donc une condition importante pour le succès du projet de recherche NCER-PD (voir infobox). Qu'est-ce qui motive une personne saine de participer à une telle étude clinique? Voici un entretien avec la 100ème participante à l'étude luxembourgeois de la maladie de Parkinson, dans lequel elle parle de son expérience:
Quel est votre nom/âge?
Je m’appelle Dany. J’ai 58 ans.
D’où venez-vous?
Je suis née ici au Luxembourg. Je suis une luxembourgeoise pure souche !
Comment avez-vous entendu parler de l’étude NCER-PD, quelle a été votre motivation ?
J’ai pris connaissance de l’étude sur Facebook. Je suis la page science.lu, et lis régulièrement les articles car cela m’intéresse beaucoup.
Ce qui m'a motivé? La médecine m'a toujours intéressé et quand j'ai appris qu'une telle étude était réalisée au Luxembourg, cela a tout de suite attiré mon attention. Cela n'a jamais été fait auparavant et c'est vraiment quelque chose d'important. Je pourrais très bien souffrir de Parkinson demain et je connais des personnes qui ont vécu avec cette maladie pendant des années, je comprends donc à quel point il est difficile de perdre le contrôle de soi-même. Je suppose que l'on doit un peu se sentir prisonnier de son propre corps.
Je trouve cela simplement normal d’aider. Alors, si je peux aider les chercheurs à comprendre la maladie et trouver de nouveaux traitements pour Parkinson, je suis plus qu’heureuse de le faire !
Comment s’est passée votre journée ici ?
Très bien ! Les gens sont très gentils et j'ai pu poser quelques questions au médecin qui m'a examiné, j'ai donc même appris des choses !
Que diriez-vous aux personnes qui hésitent encore à participer ?
Ça ne fait pas mal ! (rires) N’ayez pas peur ! On ne peut pas rester là à attendre et ne rien faire, vous devez vous aussi agir !
Que diriez-vous aux chercheurs et équipes travaillant sur le projet?
Continuez et...trouvez quelque chose !
Le travail que vous faites est très important, même si vous n'avez pas toujours la reconnaissance que vous méritez. Alors continuez et ne laissez pas tomber ! Ce que vous faites est super et on compte sur vous !
Et aux malades?
Gardez espoir, et n’oubliez pas de profiter des choses simples de la vie!
Vous voulez participer également à l'étude NCER-PD ou avoir plus de renseignements? Contactez-nous! Téléphone: (+352) 28 97 09 33 (Jean-Yves Ferrand - infirmier de recherche, LIH) ou (+352) 44 11 48 48 (Parkinson Research Clinic, CHL).
E-mail: jean-yves.ferrand@lih.lu ou parkinson@chl.lu. Plus d'infos également dans cette vidéo ou sur le site web de l'étude.
Auteur: LIH
Photo: LIH (d.g.à.d.): Dr Christian Stallinger (Parkinson Clinic, “Centre Hospitalier de Luxembourg”), Parkinson-Studie Teilnehmerin Dany, Anne-Marie Hanff (Clinical and Epidemiological Investigation Centre, LIH), Jean-Yves Ferrand (Clinical and Epidemiological Investigation Centre, LIH) and Dr Pierre Kolber (Parkinson Clinic, “Centre Hospitalier de Luxembourg”).
Infobox
On connaît depuis longtemps ses symptômes : tremblements, rigidité et enfin une paralysie musculaire complète engendrée par la mort de certaines cellules cérébrales, appelées neurones dopaminergiques. La disparition de ces cellules est due à une interaction complexe entre différents processus génético-moléculaires et influences extérieures, dont on connaît déjà de nombreuses facettes. Ce qu’il reste néanmoins à découvrir, c’est le lien entre ces nombreux facteurs et la façon dont ils s’influencent l’un l’autre.
NCER-PD signifie Centre National d’Excellence dans la Recherche sur la maladie de Parkinson. Il s’agit d’une association de quatre partenaires au Luxembourg réunissant leur expertise sur la maladie de Parkinson : le Luxembourg Centre for Systems Biomedecine (LCSB), le Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL), la Biobanque de Luxembourg (IBBL) et le Luxembourg Institute of Health (LIH).
Ce programme de recherche réunissant toutes les institutions de recherche spécialisées dans la maladie de Parkinson est financé par le Fonds National de la Recherche depuis printemps 2015.
